vendredi 17 juin 2016

C'est grave docteur?

On ne comprend jamais rien à ce que disent les médecins, à croire qu'ils le font exprès. Quand ils daignent nous en donner, leurs explications ne sont jamais claires, leurs réponses toujours évasives. Ils demeurent sur leur piédestal. Ils nous regardent de haut. Tel est le ressenti de nombreux patients.
D'abord, les médecins, dorment, mangent et vivent entre eux dans une sorte d'autarcie.
Ils ont un langage particulier utilisé, rôdé depuis des années, ils ne s'abaissent souvent plus à un langage commun. Certains ne s'en aperçoivent guère. Cela ne signifie pas que nous ne sommes pas humains. Mes amis chirurgiens, par exemple, prennent un air détaché. Ce sont pourtant de très bonnes personnes mais ils sont focalisés sur leur intervention, pas sur les relations.
Lorsque j'étais externe en chirurgie orthopédique, nos visites matinales (de courtoisie), avant d'aller au bloc, se bornaient à passer la tête à l'entrée des chambres des patients, à lancer un rapide "comment ça va?"
Par contre, d'autres praticiens s'amusent à afficher une pseudo supériorité, quitte à paraître imbuvables. Ils s'imaginent peut-être que cette suffisance les fait passer pour de meilleurs soignants. Alors que cela ne va pas de pair, c'est plutôt le contraire. Phénomène largement observé dans d'autres professions et chez beaucoup d'hommes et de femmes politiques; plus ils sont méprisants moins ils sont compétents.
D'autre part, certains médecins apprécient le côté scientifique de la médecine, mais sont mal à l'aise avec les malades et très à l'aise avec les pathologies. Ils choisissent leur spécialité en fonction de ce paramètre. Le contact avec les patients est parfois difficile et n'est pas vraiment enseigné à la Faculté. Il est laissé à l'appréciation de chacun.
Ainsi, on soigne des pathologies, ou une série de pathologies, pas une personne dans son ensemble, avec ses angoisses et celles de son entourage. Le surmenage des soignants n'est pas une excuse mais il aggrave considérablement cet état de choses, et les soignés concluent facilement à un manque d'intérêt à leur égard.
Dans nos échanges, il faut trouver la bonne attitude.
L'annonce de la maladie et les explications sont particulièrement délicates dans des domaines tels que: la cancérologie, le dépistage en génétique... Quand j'étais interne en hématologie, lors de l'annonce d'un lymphome de Hodgkin, il m'arrivait de fondre en larmes avec la famille.
Pleurer avec les patients n'est pas non plus une solution. Ils ont certes besoin de sentir votre compassion mais également votre solidité. Il faut respecter une certaine distance avec empathie, sans familiarité. Il faut savoir adapter ses réponses, initier un dialogue.
Un bon jeu de jambes est alors nécessaire; les gens sont interprétatifs. Ils interprètent vos silences, vos hésitations, votre visage fatigué. Il faut lire entre les lignes, choisir ses mots, comprendre que le mot prélèvement effraie moins que biopsie.
Les sentiments s'entremêlent: la colère, la crainte, le désarroi... Ce n'est pas parce que les patients ne posent aucune question qu'ils n'en n'ont aucune. Plus nos renseignements seront clairs, moins les patients iront les puiser sur la toile dans divers forums et blogs souvent très anxiogènes.
S'aider de collègues plus expérimentés, les laisser s'exprimer à notre place n'est pas un aveu d'échec, bien au contraire. Les bons médecins ne font pas cavalier seul.
Dans le soin comme dans la discussion, ils savent s'entourer des meilleurs.
Amener la vérité (car il n'est pas envisageable de mentir aux patients), la rendre supportable n'est décidément pas chose aisée. Nous essayons, autant que possible, de montrer notre dynamisme, de mettre en avant les côtés positifs: il y avait un cancer mais il a été retiré, nous nous penchons sur votre cas au staff...
Les statistiques sont à manipuler avec des pincettes: lors d'un mariage d'un proche, vous ne lui martelez jamais qu'à terme il a 50 % de risques de divorcer.
Toujours, et dès l'annonce de la maladie, se montrer déterminé et encourageant, seule la positivité sera un support durable et obligatoire dans cet accompagnement.
Lorsque je suis arrivée aux urgences de l'hôpital Necker avec mon neveu Evan, 3 ans, pour un torticolis fébrile, le titulaire des urgences prénommé Simon m'a donné une vraie leçon de vie médicale. Le scanner cérébral d'Evan montrait une énorme masse (tellement énorme qu'elle comprimait la veine jugulaire) et le pronostic vital était engagé à court terme.
Simon est parvenu à m'expliquer qu'il ne s'agissait pas d'une tumeur mais seulement d'un problème infectieux aigu à traiter en service de chirurgie ORL, "je suis content je préfère ça à une tumeur" a-t-il exactement dit. Je ne le remercierai jamais assez.
D'abord d'avoir sauvé Evan en mettant tout en œuvre rapidement, mais aussi parce qu'il a réussi à faire passer une nouvelle catastrophique pour une nouvelle acceptable.
 F.

Necker, les fissures d'un hôpital unique au monde

J'ai eu la chance de faire mon dernier semestre d'internat de spécialité à l'hôpital Necker. Je n'ai jamais vu autant de choses sur le plan médical, scientifique et sur le plan humain que dans cet hôpital, je n'ai jamais ressenti autant de joies et de peines dans le cadre de mon travail que dans cet hôpital. J'étais parfois obligée de cacher mes yeux larmoyants d'émotion après avoir donné des avis dans les services. Je n'arrivais pas à oublier les regards que je croisais.
Des malformations aux tumeurs compressives en passant par les maladies hématologiques, l'hôpital Necker est le symbole du combat pour toutes les vies.
C´est aussi à lui tout seul un symbole de la France, de la réussite (des réussites) de la France, de sa grandeur.
Symbole de la France des lumières, il est fondé en 1778, et inauguré par Mme Suzanne Necker, sorte de précurseur des féministes en son temps.
Le fonctionnement hospitalier est réorganisé avec une séparation enfants-adultes pour la première fois, et Necker-Enfants Malades devient le premier hôpital pédiatrique du monde au début du 19e siècle.
Laennec y inventa l'auscultation. Il donnera son nom au bâtiment mère-enfant attaqué à la masse le 14 juin 2016.
Puis s'y sont succédé les avancées scientifiques qui ont permis de sauver des millions de patients tant dans le domaine de l'infectiologie (premiers sérums anti diphtériques, description de la transmission materno-fœtale du VIH…), chirurgical (première greffe d'organe par le Pr Hamburger et ses équipes, chirurgie cardiaque…), hématologique.
C'est à Necker que la première thérapie génique du monde a eu lieu, puis d'autres progrès en termes de dépistage et de traitement de maladies génétiques ont suivi, désormais connus et soutenus par le Téléthon.
Grâce aux dons récoltés de toute la France, de nouveaux bâtiments se construisent pour accueillir encore plus d'enfants du monde entier, les travaux des chercheurs et des médecins se poursuivent pour le bien de l'humanité. Les enfants et leurs parents peuvent compter tous les jours sur un personnel dévoué et dynamique.
L'hôpital Necker-Enfants Malades, havre de paix, est un haut lieu d'échanges, de fraternité, de mixité, de solidarité. Il englobe ainsi toutes nos valeurs.
Je ne saurais, malheureusement, l'exprimer aussi brillamment qu'Emmanuel Hirsh, professeur d'éthique médicale dans le Huffpost du 15 juin 2016, mais les baies vitrées brisées d'une des façades de cet hôpital vont bien au-delà du ''simple vandalisme'' et tout le monde s'en est ainsi ému si douloureusement.
Outre le sacrilège ultime que de détériorer un hôpital et, qu'il émane d'un seul ou de plusieurs décérébrés, ce geste représente en quelque sorte notre propre fissuration et c'est cela qui est insupportable.

F.

Dying at the right time…

For year (unfortunately) I have been witnessing sick patients and their families, their thoughts, their reactions, facing a death, might it be imminent or not. I am a witness to their astonishment, I listen to their concerns. I measure their always existing feeling of injustice, regardless of the circumstances.

The relatives of bereaved individuals try to alleviate their misery. But these attempts are often inadmissible: he was old, he suffered, he drank too much... these can even be downright inappropriate: you'll find someone else, you're still young... or even worse, the comment suffered by the character played by Jessica Chastain in the Tree of Life: you have other children...

So I asked myself this question. When do we consider a right time to die, while we still have time, and is it never the right time? Never?

What death seems acceptable? At 80 years of age after a pulmonary embolism and without having suffered? If our physical condition is considered too unbearable and it is no longer compatible with life? If you become dependent?

Is our age a parameter? Maybe our achievements? Our ongoing medical history? Possibly the conditions of our death? Or maybe the people we will leave behind? Who deserves to live a long life and by what criteria?

I think back to a 69 years old patient of mine; of whom I took care of in the hospital. She had cutaneous lymphoma followed by an extension with multiple metastases, pulmonary, cerebral... She had been fighting thus far, but the disease had taken over. She was slipping into a coma, little by little. She was dragged down. Her son was warned, he was coming. His coat still on his back, he just had time to kiss her on the forehead, telling her he loved her, to tell her goodbye, then she stopped breathing and we declared her death. As if she had waited for this moment to leave.

More recently, in my office, I received an old lady, 90 years of age and in very good physical condition, no history, no treatment, no follow-up.

Her right breast was hard as stone, retracted, covered with skin metastases, an advanced form of breast cancer. We also perceived axillary metastasis. She sensed my confusion but did not say anything. Her doctor had taken an appointment, without her agreement, to meet with an oncologist for treatment.

Then I received a message from the oncologist, stunned, a few days later telling me that she had not come for her appointment. She did not inform me of her decision to do nothing, since she had easily guessed that there was really nothing to do, nothing effective, at least. She had preferred to choose rather than to suffer. Who would blame her? Must we always do everything we can to delay event?

And, of course, I do not mention here the violent circumstances of some deaths, since I have very little experience with the criminal context in forensics.


Like Joe Cox, Labour MP, whose life was cut short apparently because of her political ideas, is going to haunt the lives and nights of a whole country.

F.